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“虎年添翼” ——罕见病慈善关爱走访,民进人新年迈开第一步

       2022年1月21日,为深入调研罕见病患者的疾病负担、生存状况,给病友们送去民进组织的关心和温暖,民进开福区工委二支部会员、湖南省药学会秘书长张超组织部分民进会员参加了由长沙市慈善总会、中南大学湘雅医院主办的“虎年添翼”湖南省重大疾病(罕见病)慈善入户走访活动。

       张超、龚耀武两位民进人带领其他人员,携带由爱心企业和社会各界爱心人士赞助的大米、食用油、牛奶、礼盒等物资及慈善援助金,对长沙市区及周边的庞贝病、戈谢病、血友病、发作性睡病困难患者进行走访慰问,鼓励他们以积极乐观的心态面对生活,并送上节日的问候与新春的祝福。

       作为湖南省药学会专家,张超近几年特别关注罕见病患者的就医条件、药物研发、医疗保障和慈善救助情况。当获悉2021年国家通过谈判药机制将血友病、多发性硬化、SMA、戈谢病、法布雷病等7种罕见病治疗药品纳入了医保目录,湖南患者能够享受医保报销政策时,张超感到十分高兴。

       此次走访,张超等作为民进人代表,迈开了关怀罕见病患者的新年第一步,进一步了解了罕见病患者的身体和就医状况以及生活中的困境与需求。后续,在深入调研的基础上,民进人将通过社情民意和提案向有关部门提出解决罕见病患者困难的方法和途径,并呼吁采用更多的慈善方式来给予他们支持与帮助,使罕见病患者真正融入社会,让生命燃起希望。

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